Je bent veel meer dan je aandoening
Wendy Lugthart werkte in het bedrijf van haar man toen ze de diagnose Parkinson kreeg. Annelien Oosterbaan was gynaecoloog. Door de diagnose nam hun carrière een andere weg dan gepland. Wendy richtte een tijdschrift ‘Geniet van het Leven’ op, waarin ze Parkinsonpatiënten aan het woord laat, en Annelien ging in opleiding tot verzekeringsarts bij het UWV. Voor het zover was, deden beiden ervaring op met solliciteren. Om te te kunnen blijven werken met Parkinson moesten ze zichzelf de vraag stellen: ‘Vertel ik het of niet?’
“Toen ik bij mijn huidige werkgever op sollicitatiegesprek ging, raadde iedereen mij af over mijn diagnose te beginnen,” zegt Annelien. “Al snel daarna heb ik het alsnog verteld en de reactie was: ‘We zouden je toch wel hebben aangenomen.’ Dat heeft me gesterkt in mijn overtuiging dat je er maar beter vanaf het begin eerlijk over kunt zijn. Zeker als je nog jong bent, zoals ik, zijn de symptomen vaak mild. Ook als het wel zichtbaar is dat je ziek bent, bijvoorbeeld door de tremor of bevroren gelaatstrekken, moet je je realiseren dat je veel méér bent dan je aandoening. Ik ben alleen komen te staan, ben opnieuw gaan daten en heb een nieuwe partner gevonden. Nu ben ik fulltime aan het werk en moeder van vier kinderen.”
Een kwestie van dosering
Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat met name jonge vrouwen veel meer last hebben van de sociale gevolgen van de diagnose dan van de fysieke ongemakken. Aanvaarding door de omgeving versterkt dus hun zelfvertrouwen. Wendy benadrukt het belang van dit zelfvertrouwen. “Toen ik nog in loondienst was en de diagnose nog vers in het geheugen lag, werkte ik acht uren per week. Ik raakte er in toenemende mate door uitgeput. Nu ik onderneem, werk ik veel meer uren en voel ik me desondanks nog steeds energiek. Het is een kwestie van aanvaarding en dosering. Ik voel aan wanneer ik gas terug moet nemen en ben bereid om dit op een later moment in te halen. Hierdoor kan ik alsnog een tamelijk hoge productie draaien en op tijd leveren.”
Stress verergert de parkinson symptomen
Annelien beaamt dit, vanuit haar ervaring als patiënt maar ook als die van verzekeringsarts. “Zoek een goed evenwicht tussen werk en ontspanning. Luister naar je lichaam, want stress verergert de symptomen, maar train het lichaam ook. Hoe meer je in beweging blijft, hoe beter je een symptoom als verstijving op afstand kunt houden. Ik sport dus elke dag. Zolang ik zo leef, kan ik de achteruitgang vertragen. Dat is volgens mij ook een groot voordeel voor de werkgever. Je bent niet van de ene op de andere dag niet meer in staat te werken. In de eerste fase zijn er nog geen aanpassingen nodig, later komen die geleidelijk. Maar die zijn vrij eenvoudig en kunnen van tevoren worden doorgedacht. Ga wat meer thuiswerken, ga minder op klantenbezoek, spreek een presentatie in, in plaats van ze uit te typen enzovoorts.”
Blijven werken met Parkinson
En als dan dat moment zich aandient, waarop het arbeidspotentieel onder een kritische drempelwaarde is gedaald, kan een vervroegde WIA-aanvraag worden ingediend, aldus gespreksleider Reinout Slee. Daarom is het risico voor een werkgever die een werknemer met Parkinson aanneemt in zijn visie een voorspelbaar risico. Het verloop van de ziekte is namelijk geleidelijk, dus voorspelbaar en daarmee ‘planbaar’ voor een organisatie. Een medewerker met een chronische aandoening als Parkinson, die de kans krijgt te blijven werken of opnieuw te worden aangenomen, is vaak extra gemotiveerd en loyaal. Niet zelden zijn ze verbaasd over de bergen werk die ze nog kunnen verzetten als de arbeidsomstandigheden goed zijn geregeld.
De Werkwaarde podcast wordt mogelijk gemaakt door UwVerzuimregisseur en is een productie van Portretmakers
De ervaren professionals van UwVerzuimregisseur begeleiden werknemers en ondernemers met een chronisch progressieve aandoening bij het verkrijgen van een juiste arbeidsongeschiktheidsuitkering en het behouden van passend werk. De financieel planners geven inzicht in het toekomstig netto besteedbaar (gezins)inkomen en hun lotgenoten bieden ondersteuning in het omgaan met de blijvende gevolgen van ziekte of behandeling.
Dit doen ze als vertrouwenspersoon voor werknemers met aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, Parkinsonisme, Multiple Sclerosis (MS), ALS, Alzheimer, COPD, Huntington, Ehlers-Danlos syndromen (EDS) en Reuma.
Heeft u vragen over chronisch ziek en werk?
Vraag dan een gratis kennismakingsgesprek aan. Ook voor intercollegiaal overleg met zorg- en arboprofessionals.
