Werken met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) en HSD

Wat zijn EDS en HSD?

Het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een verzamelnaam voor erfelijke bindweefselstoornissen. De klachten verschillen per subtype, maar veelvoorkomende symptomen zijn:

• Hypermobiliteit van gewrichten
• Chronische pijn en vermoeidheid
• Instabiliteit en blessures
• Problemen met spijsvertering, zenuwstelsel of huid

Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) is de diagnose voor mensen met klachten door hypermobiliteit die niet voldoen aan de criteria voor (h)EDS. De symptomen kunnen sterk lijken op die van EDS.

👉 Belangrijk om te weten: De impact van HSD op werk en dagelijks leven kan net zo groot zijn als bij EDS. Begeleiding, behandeling en werkplekaanpassingen zijn vaak vergelijkbaar.

Onzichtbare beperkingen en gevolgen voor werk

Omdat EDS en HSD vaak onzichtbaar zijn, ontstaat er regelmatig onbegrip op de werkvloer. Opmerkingen als “Je moet gewoon meer bewegen” of “Je ziet er toch goed uit?” komen helaas veel voor. Dat kan ervoor zorgen dat mensen met EDS of HSD minder durven te vertellen over hun klachten en beperkingen.

Het gevolg? Vertrouwen en samenwerking binnen een team kunnen onder druk komen te staan, en ook sociale contacten raken erdoor beïnvloed. Juist daarom is het belangrijk om oog te hebben voor wat je niet meteen ziet.

Specifieke uitdagingen voor ondernemers met EDS of HSD

• Klantcontacten en netwerkbijeenkomsten kosten vaak veel energie
• Lange werkdagen zijn moeilijk vol te houden
• Geen loondoorbetaling bij ziekte kan voor financiële druk zorgen
• Administratie en planning vragen meer concentratie als energie schaars is
• Grenzen stellen richting klanten is soms lastig, maar essentieel om overbelasting te voorkomen

💡 Tip: Automatiseer waar mogelijk, plan rustmomenten in en werk samen met freelancers of een virtueel assistent.

Kan ik nog werken met EDS?

Mensen met EDS of HSD lopen in hun werk vaak tegen specifieke uitdagingen aan, zowel als werknemer als ondernemer. Hoe beter taken en arbeidsomstandigheden worden afgestemd op de mogelijkheden, hoe groter de kans op duurzame inzetbaarheid. Verzuim en problemen op de werkvloer kunnen ontstaan in de volgende situaties:

• Langdurig zitten of staan veroorzaakt vaak (gewrichts)pijn en uitputting
• Fijne motoriek, zoals typen of schrijven, kan bemoeilijkt worden door instabiele gewrichten
• Pijn of vermoeidheid beïnvloeden het concentratievermogen
• Woon-werkverkeer kan zwaar zijn, vooral bij grote afstanden of drukte
• Sociale aspecten, zoals teamactiviteiten en netwerken, kunnen een belemmering vormen

Kan ik blijven werken met EDS of HSD?

Werken met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) of Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) is zeker mogelijk, mits er rekening wordt gehouden met je belastbaarheid en behoeften. Gelukkig zijn er diverse manieren om werk passend te maken.

Praktische tips voor werknemers

• Vraag om werkplekaanpassingen zoals een ergonomische werkplek, flexibele werktijden, thuiswerkmogelijkheden of een aangepaste bureaustoel.
• Communiceer helder over wat EDS of HSD inhoudt en welke ondersteuning je nodig hebt.
• Gebruik hulpmiddelen zoals spraaksoftware, braces, een zit-stabureau of zelfs een ligbureau.
• Plan je dag bewust, met voldoende rustmomenten en afwisseling in taken.

Praktische tips voor ondernemers

• Automatiseer processen waar mogelijk
• Werk samen met partners of freelancers om taken te verdelen
• Plan realistisch je agenda en bewaak je grenzen
• Communiceer transparant met klanten over je situatie

Belangrijk om te onthouden: Of je nu werknemer of ondernemer bent: het draait om maatwerk. Wat voor de één werkt, is niet automatisch geschikt voor de ander. Bespreek jouw situatie met je leidinggevende, klanten, arbodienst of coach om samen tot passende oplossingen te komen.

Het verschil maken voor mensen met EDS of HSD

• Luister zonder oordeel en neem signalen serieus.
• Vraag wat iemand nodig heeft, in plaats van zelf in te vullen.
• Wees flexibel met werktijden en aanwezigheid bij sociale activiteiten.
• Waardeer inzet, ook als die niet altijd zichtbaar is.

Ziekteverzuim en re-integratie met EDS of HSD

Werk en re-integratie met EDS of HSD brengt unieke uitdagingen met zich mee. Pijn en vermoeidheid kunnen per dag verschillen, waardoor een standaard aanpak vaak niet werkt. Juist dan is het belangrijk om te weten welke stappen wettelijk horen bij ziekteverzuim en re-integratie, welke keuzes je hebt (zoals spoor 2), en wat dat financieel kan betekenen, of je nu in loondienst bent, re-integreert, of nadenkt over ondernemerschap.

Wat is de Wet verbetering Poortwachter (WvP) en wat betekent dit voor jou?

Belangrijkste mijlpalen bij langdurig verzuim

• Week 1 – Ziekmelding
  De werknemer meldt zich ziek bij de werkgever. De werkgever meldt dit bij de arbodienst of bedrijfsarts.
• Week 6 – Probleemanalyse
  De bedrijfsarts stelt een probleemanalyse op waarin staat wat de beperkingen zijn en wat de mogelijkheden zijn voor werkhervatting.
• Week 8 – Plan van aanpak
  Werkgever en werknemer stellen samen een plan van aanpak op voor re-integratie.
• Week 42 – Ziekmelding bij UWV
  De werkgever meldt de werknemer ziek bij het UWV als het verzuim langer dan 42 dagen duurt.
• Week 52 – Eerstejaarsevaluatie
  Werkgever en werknemer evalueren het plan van aanpak en de voortgang van de re-integratie.
• Week 58 – Start tweede spoor (indien nodig)
  Als re-integratie bij de eigen werkgever niet lukt, moet uiterlijk in week 58 gestart worden met re-integratie bij een andere werkgever (spoor 2).
• Week 88-93 – WIA-aanvraag
  De werknemer kan een WIA-uitkering aanvragen bij het UWV. Dit moet uiterlijk in week 93 gebeuren.
• Week 104 – Einde wachttijd
  Na 104 weken ziekte eindigt de loondoorbetalingsverplichting. De werknemer stroomt mogelijk door naar de WIA, wordt herplaatst of het dienstverband eindigt.

Wat kunnen wij voor jou of je organisatie betekenen?

Wil je weten hoe jij of jouw organisatie optimaal kunt omgaan met de Wet verbetering Poortwachter?
📅 Plan een gratis intakegesprek en ontdek hoe wij kunnen ondersteunen bij verzuimbegeleiding, re-integratie en duurzame inzetbaarheid.

EDS en ziekteverzuim: je hoeft het niet alleen te doen

Werkgever en werknemer werken samen aan een plan om (gedeeltelijk) terug te keren. Klachten bij EDS/HSD wisselen per dag; maatwerk is cruciaal. Leg afspraken vast en evalueer regelmatig. UwVerzuimregisseur biedt deskundige begeleiding bij onder meer ziekmelding, re-integratie, WIA-aanvraag, bezwaarprocedures, financieel en juridisch advies, coaching en lotgenotencontact.

Spoor 2 re-integratie: kansen en risico’s

Als terugkeer naar eigen werk niet lukt, kan een spoor 2-traject gestart worden. Dit richt zich op werk bij een andere werkgever.

Voordelen spoor 2-traject:

• Passend werk via re-integratiebureau
• Netwerk vergroten via proefplaatsing

Risico’s spoor 2-traject:

• Overbelasting bij wisselende klachten
• Gevoel van buitensluiting
• Impact op WIA-aanvraag bij mislukking

🎯 Advies: Zorg voor goede begeleiding en vraag zo nodig een second opinion.

Ondernemerschap en EDS

Ondernemerschap biedt flexibiliteit wanneer werken in loondienst niet (meer) haalbaar is. Met een WIA-uitkering mag je vaak beperkt ondernemen, mits gemeld bij het UWV. Het UWV beoordeelt of de activiteiten passen binnen uw mogelijkheden en of de inkomsten gevolgen hebben voor de uitkering.

Heeft u een arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV)? Afhankelijk van de polisvoorwaarden kunt u daarmee werkzaamheden verrichten, waarbij extra inkomsten doorgaans geen effect hebben op de uitkering als ander werkt gaat doet dan waarvoor uw was verzekerd. Laat je goed informeren door de verzekeraars en zoek deskundige advies.

WGA, IVA en vervroegde WIA-aanvraag

Als werken niet meer (volledig) haalbaar is, kan een WIA-uitkering bij het UWV worden aangevraagd. De aanvraag kan worden ingediend vanaf de 88e week en uiterlijk in de 93e week van het ziekteverzuim. Een vervroegde WIA-aanvraag is mogelijk vanaf de 3^e week tot de 68^e week als blijvende en volledige arbeidsongeschiktheid aannemelijk is. De bedrijfsarts stelt hiervoor een verklaring op voor het UWV.

Er zijn twee soorten WIA-uitkeringen:

• Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten (WGA). Deze uitkering is bedoeld voor mensen die ondanks langdurige ziekte mogelijkheden hebben om (gedeeltelijk) te werken. Nu, of in de toekomst.
• Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten (IVA). Deze uitkering is er voor mensen die niet of nauwelijks meer in staat zijn om te werken.

Financiële gevolgen van EDS en werk

Wanneer je door ziekte uitvalt, heeft dit niet alleen gevolgen voor je werk, maar ook voor je financiële situatie richting de toekomst. Een WIA-uitkering bedraagt doorgaans 70% of 75% van het loon waarover je loonbelasting hebt betaald voordat je ziek werd.

Het is belangrijk om te beseffen dat je door het vervallen van de arbeidskorting (een fiscaal voordeel op loon) uiteindelijk netto minder overhoudt dan je gewend was tijdens je dienstverband. Dit betekent dat het inkomen uit een WIA-uitkering lager kan uitvallen dan verwacht. Mocht je inkomen door de uitkering onder het sociaal minimum komen, dan kun je een toeslag aanvragen bij het UWV om het verschil aan te vullen.

Let op bij contractwijzigingen

Een lager loon door een aangepaste functie of minder uren (medische afzakker) kan leiden tot een lagere WIA-uitkering. Dit heeft ook gevolgen voor pensioenopbouw en verzekeringen.

📌 Advies: Laat je goed informeren voordat je akkoord gaat met contractwijzigingen tijdens ziekte.

Hogere uitkering bij langdurige zorg

Wie dagelijks hulp nodig heeft bij Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) als wassen, aankleden of naar het toilet gaan, kan in sommige gevallen een hogere uitkering krijgen (Wajong, WIA, WAO, WAZ)

De voorwaarden zijn:

• Elke dag langdurige hulp bij persoonlijke verzorging
• Je ontvangt WIA, WAO of WAZ én bent voor 80% of meer arbeidsongeschikt
• Ontvangt je Wajong? Dan moet je geen arbeidsvermogen hebben

Er is geen recht bij:

• Hulp bij het huishouden telt niet mee.
• Opname in een zorginstelling waarbij zorgkosten worden vergoed
• Tijdelijke hulpbehoefte
• Al veel hulp via Wlz of Wmo

EDS en werk: je hoeft het niet alleen te doen

Werken met EDS of HSD brengt beperkingen met zich mee, maar ook kwaliteiten. Veel mensen ontwikkelen doorzettingsvermogen, creativiteit in het omgaan met energie en een sterk probleemoplossend vermogen. Eigenschappen die in een team of onderneming juist van grote waarde zijn. Onthoud: je hoeft dit pad niet alleen te bewandelen. Met de juiste aanpassingen, steun en communicatie is duurzaam werken vaak wél mogelijk.

Meer informatie over EDS en werk

• Podcast met artikel > De gevaren van een medische afzakker
• Podcast met artikel > Vervroegde WIA-aanvraag en afwijzing
• Podcast met artikel > Wanneer ga ik me ziekmelden?
• Podcast met artikel > Zorg, werk en gezondheid