Werken met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) en HSD

De onzichtbare last van EDS op de werkvloer

Leven met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) of Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) is vaak moeilijk zichtbaar voor de buitenwereld. Achter een gezond ogend uiterlijk kunnen pijn, vermoeidheid en gewrichtsinstabiliteit schuilgaan, die een grote impact hebben op het dagelijks functioneren en werken.


EDS en werk

In deze blog leggen we helder uit welke mijlpalen je tegenkomt, waar je op moet letten bij contractwijzigingen, re-integratie, de WIA-aanvraag en hoe je overbelasting voorkomt. Zo sta je sterker in het gesprek met werkgever, bedrijfsarts en UWV. Ook in deze blog concrete tips over EDS en werk met verwijzingen en handvatten om re-integratie persoonlijk en haalbaar te maken.

EDS en HSD in het kort

Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een verzamelnaam voor erfelijke bindweefsel aandoeningen. De klachten verschillen per subtype, maar veelvoorkomende zijn

  • Hypermobiliteit van gewrichten
  • Chronische pijn en vermoeidheid
  • Gewrichtsinstabiliteit en blessures
  • Problemen met spijsvertering, zenuwstelsel of huid

Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) is de diagnose voor mensen met klachten door hypermobiliteit die niet voldoen aan de criteria voor (h)EDS. De klachten kunnen echter sterk lijken op die van EDS.

Belangrijk om te weten: De impact van HSD op dagelijks leven en werk kan net zo groot zijn als bij EDS. Veel klachten overlappen: pijn, vermoeidheid, instabiliteit, overprikkeling. Begeleiding, behandeling en werkplekaanpassingen zijn vaak vergelijkbaar.

Onzichtbare beperkingen en gevolgen voor werk

Omdat EDS en HSD vaak onzichtbaar zijn, ontstaat er regelmatig onbegrip op de werkvloer. Opmerkingen als “Je moet gewoon meer bewegen” of “Je ziet er toch goed uit?” komen helaas veel voor. Dat kan ervoor zorgen dat mensen met EDS of HSD minder durven te vertellen over hun klachten en beperkingen. Het gevolg? Vertrouwen en samenwerking binnen een team kunnen onder druk komen te staan, en ook sociale contacten raken erdoor beïnvloed. Juist daarom is het belangrijk om oog te hebben voor wat je niet meteen ziet.

Voor ondernemers komen daar nog extra uitdagingen bij:

  • Klantcontacten en netwerkbijeenkomsten kosten vaak veel energie
  • Lange werkdagen zijn moeilijk vol te houden
  • Geen loondoorbetaling bij ziekte kan voor financiële druk zorgen
  • Administratie en planning vragen meer concentratie als energie schaars is
  • Grenzen stellen richting klanten is soms lastig, maar essentieel om overbelasting te voorkomen

Tip voor ondernemers: Plan bewust rustmomenten in, automatiseer waar mogelijk en werk samen met freelancers of een virtueel assistent. Zo kun je energie besparen én je bedrijfsvoering op peil houden.

EDS en werk

Mensen met EDS of HSD lopen in hun werk vaak tegen specifieke uitdagingen aan, zowel als werknemer als ondernemer. Hoe beter taken en arbeidsomstandigheden worden afgestemd op de mogelijkheden, hoe groter de kans op duurzame inzetbaarheid. Verzuim en problemen op de werkvloer kunnen ontstaan in de volgende situaties:

  • Langdurig zitten of staan veroorzaakt vaak (gewrichts)pijn of uitputting
  • Fijne motoriek, zoals typen of schrijven, kan bemoeilijkt worden door instabiele gewrichten
  • Pijn of vermoeidheid beïnvloeden het concentratievermogen
  • Woon-werkverkeer kan zwaar zijn, vooral bij grote afstanden of drukte
  • Sociale aspecten, zoals teamactiviteiten en netwerken, kunnen een belemmering vormen

Re-integratie met EDS of HSD: oplossingen en tips

Gelukkig zijn er verschillende manieren om werk passend te maken voor werknemers met EDS of HSD:

  • Vraag om werkplekaanpassingen, zoals een ergonomische inrichting, flexibele werktijden, thuiswerkmogelijkheden en een aangepaste bureaustoel
  • Communiceer duidelijk over wat EDS inhoudt en welke behoeften je hebt
  • Maak gebruik van hulpmiddelen zoals spraaksoftware, braces of een zit-stabureau of ligbureau
  • Plan taken en rustmomenten zorgvuldig

Tips voor collega’s en leidinggevenden

Ook de omgeving speelt een grote rol. Als collega of leidinggevende kun je veel betekenen:

  • luister zonder oordeel en neem signalen serieus
  • vraag wat iemand nodig heeft in plaats van zelf in te vullen
  • wees flexibel met werktijden of aanwezigheid bij sociale activiteiten
  • waardeer iemands inzet, ook als die niet altijd 100% zichtbaar is

Kleine gebaren van begrip kunnen een groot verschil maken in hoe iemand zich voelt op de werkvloer.

Oplossingen voor ondernemers EDS of HSD:

  • Automatiseer processen waar mogelijk.
  • Werk samen met partners of freelancers.
  • Stel een realistische agenda op en bewaak uw grenzen.
  • Informeer klanten transparant over uw situatie.

Tip: Of je nu werknemer of ondernemer bent, het draait om maatwerk. Wat werkt voor de één, werkt niet altijd voor de ander. Bespreek jouw situatie met je leidinggevende, klanten, arbodienst of coach om samen passende oplossingen te vinden.

Ziekteverzuim en re-integratie (EDS of HSD)

Werken met EDS of HSD brengt unieke uitdagingen met zich mee. Pijn en vermoeidheid kunnen per dag verschillen, waardoor een standaard aanpak vaak niet werkt. Juist dan is het belangrijk om te weten welke stappen wettelijk horen bij ziekteverzuim en re-integratie, welke keuzes je hebt (zoals spoor 2), en wat dat financieel kan betekenen, of je nu in loondienst bent, re-integreert, of nadenkt over ondernemerschap.

Belangrijkste mijlpalen (Wet verbetering Poortwachter):

  • Ziekmelding
  • Vervroegde WIA-aanvraag tussen week 3-68
  • Probleemanalyse door bedrijfsarts na 6 weken
  • Plan van aanpak in week 8
  • Ziekmelding bij het UWV in week 42
  • Eerstejaarsevaluatie in week 52
  • Uiterlijk datum start spoor 2 re-integratie in week 58
  • WIA-aanvraag tussen week 88-93
  • Einde dienstverband of herplaatsing na 104 weken

Wil je weten wat wij voor jou of je organisatie kunnen betekenen? Plan een vrijblijvende kennismakingsgesprek

EDS en ziekteverzuim: je hoeft het niet alleen te doen

Werkgever en werknemer werken samen aan een plan om (gedeeltelijk) terug te keren. Klachten bij EDS/HSD wisselen per dag; maatwerk is cruciaal. Leg afspraken vast en evalueer regelmatig. UwVerzuimregisseur biedt deskundige begeleiding bij onder meer ziekmelding, re-integratie, WIA-aanvraag, bezwaarprocedures, financieel en juridisch advies, coaching en lotgenotencontact.

Spoor 2 re-integratie (naar ander werk/werkgever)

Als terugkeer naar het eigen werk niet mogelijk is, kan een zogenoemd spoor 2-traject gestart worden, gericht op re-integratie bij een andere organisatie. Dit wordt vaak ingezet naar een arbeidsdeskundig re-integratieonderzoek.

Voor- en nadelen van spoor 2 re-integratie:

  • Mogelijkheid tot passend werk en begeleiding door een re-integratiebureau
  • Vergroten netwerk en sollicitatiemogelijkheden door proefplaatsing
  • Druk/overbelasting ligt op de loer bij wisselende klachten
  • Gevoel van buitensluiting kan ontstaan
  • Impact bij mislukking op de WIA-aanvraag

Advies: zorg voor goede begeleiding; vraag zo nodig een second opinion bij de bedrijfsarts/verzekeringsarts.

Ondernemerschap en EDS

Ondernemerschap biedt flexibiliteit wanneer werken in loondienst niet (meer) haalbaar is. Met een WIA-uitkering mag je vaak beperkt ondernemen, mits gemeld bij het UWV. Het UWV beoordeelt of de activiteiten passen binnen uw mogelijkheden en of de inkomsten gevolgen hebben voor de uitkering.

Heeft u een arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV)? Afhankelijk van de polisvoorwaarden kunt u daarmee werkzaamheden verrichten, waarbij extra inkomsten doorgaans effect hebben op de uitkering. Laat je goed informeren door de verzekeraars of vraag deskundige advies.

WGA, IVA en vervroegde WIA-aanvraag

Als werken niet meer (volledig) haalbaar is, kan een WIA-uitkering bij het UWV worden aangevraagd. De aanvraag kan worden ingediend vanaf de 88e week en uiterlijk in de 93e week van het ziekteverzuim. Een vervroegde WIA-aanvraag is mogelijk vanaf de 3e week tot de 68e week als blijvende en volledige arbeidsongeschiktheid aannemelijk is. De bedrijfsarts stelt hiervoor een verklaring op voor het UWV.

Er zijn twee soorten WIA-uitkeringen:

Financiële gevolgen van EDS en werk

Wanneer je door ziekte uitvalt, heeft dit niet alleen gevolgen voor je werk, maar ook voor je financiële situatie richting de toekomst. Een WIA-uitkering bedraagt doorgaans 70% of 75% van het brutosalaris voordat je ziek werd.

Het is belangrijk om te beseffen dat je door het vervallen van de arbeidskorting (een fiscaal voordeel op loon) uiteindelijk netto minder overhoudt dan je gewend was tijdens je dienstverband. Dit betekent dat het inkomen uit een WIA-uitkering lager kan uitvallen dan verwacht. Mocht je inkomen door de uitkering onder het sociaal minimum komen, dan kun je een toeslag aanvragen bij het UWV om het verschil aan te vullen.

Lagere uitkering door kleiner arbeidscontract

Het is van belang om alert te zijn op wijzigingen in je arbeidscontract tijdens ziekte. Als je contract wordt aangepast naar een lager loon, bijvoorbeeld door een andere functie of minder uren (ook wel een ‘medische afzakker’ genoemd), wordt de hoogte van de WIA-uitkering hierop aangepast. Dit kan grote gevolgen hebben voor je uiteindelijke inkomen, maar ook voor je pensioenopbouw en andere verzekeringen. Laat je daarom goed informeren voordat je akkoord gaat met een contractwijziging tijdens ziekte, zodat je niet achteraf voor onaangename verrassingen komt te staan.

Hogere uitkering bij langdurige zorg

Wie dagelijks hulp nodig heeft bij basiszaken als wassen, aankleden of naar het toilet gaan, kan in sommige gevallen een hogere uitkering krijgen (Wajong, WIA, WAO, WAZ). Een verzekeringsarts van het UWV kijkt naar je medische situatie en hoeveel hulp er nodig is. Hulp bij het huishouden of vervoer telt niet mee. De voorwaarden zijn:

  • Elke dag langdurige hulp bij persoonlijke verzorging
  • Je ontvangt WIA, WAO of WAZ én bent voor 80% of meer arbeidsongeschikt
  • Ontvangt je Wajong? Dan moet je geen arbeidsvermogen hebben

Er is geen recht bij:

  • Opname in een zorginstelling waarbij zorgkosten worden vergoed
  • Tijdelijke hulpbehoefte
  • Al veel hulp via Wlz of Wmo

EDS en werk: je hoeft het niet alleen te doen

Werken met EDS of HSD brengt beperkingen met zich mee, maar ook kwaliteiten. Veel mensen ontwikkelen doorzettingsvermogen, creativiteit in het omgaan met energie en een sterk probleemoplossend vermogen. Eigenschappen die in een team of onderneming juist van grote waarde zijn. Onthoud: je hoeft dit pad niet alleen te bewandelen. Met de juiste aanpassingen, steun en communicatie is duurzaam werken vaak wél mogelijk.

Meer informatie over EDS en werk

Zet de eerste stap richting gemoedsrust en zekerheid

Wilt u meer weten over de financiële gevolgen van arbeidsongeschiktheid en uw rechten en plichten? Heeft u behoefte aan deskundige begeleiding en coaching door een lotgenoot? Vraag dan een vrijblijvend kennismakingsgesprek aan. UwVerzuimregisseur ondersteunt bij:

  • ziekmelding en re-integratie
  • WIA-aanvragen en bezwaarprocedures
  • financieel en juridisch advies
  • coaching en begeleiding op de werkvloer
triangle-down