Werken met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

ALS en werk: wat kun jij nog en wat moet je regelen?

ALS heeft niet alleen invloed op je gezondheid, maar ook op je werkende leven. Je staat voor fysieke én emotionele uitdagingen, samen met de mensen om je heen. In het begin kun je soms nog (deels) doorwerken, maar de beperkingen nemen vaak snel toe. Het afscheid nemen van je werk kan zwaar zijn, terwijl juist in een onzekere periode werk houvast kan bieden. Emoties als verdriet, boosheid en onzekerheid zijn heel normaal.


ALS en werk

Het traject rondom ALS en werk kent verschillende belangrijke mijlpalen. In deze blog zetten we overzichtelijk op een rij welke momenten je tegenkomt, zoals contractwijzigingen, het proces van re-integratie en de aanvraag van een WIA-uitkering. We leggen uit waar je extra alert op moet zijn binnen deze stappen, zodat je beter voorbereid in gesprek gaat met je werkgever, de bedrijfsarts en het UWV.

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) in het kort

Als je te maken krijgt met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), verandert je leven ingrijpend. ALS is een progressieve zenuw- en spierziekte die meestal voorkomt bij mensen tussen de 40 en 60 jaar, maar kan op elke volwassen leeftijd toeslaan. Elk jaar krijgen zo’n 400 tot 500 Nederlanders deze diagnose, en op dit moment leven er ongeveer 1500 mensen met ALS in ons land. De ziekte zorgt ervoor dat je motorische zenuwcellen langzaam afsterven, waardoor je spieren zwakker worden en uiteindelijk kunnen gaan verlammen. Je kunt te maken krijgen met krachtverlies in je armen of benen, moeite met spreken, slikken of ademhalen. Helaas is genezing niet mogelijk; het ziekteproces is niet te stoppen en de gemiddelde levensverwachting na de eerste klachten is zo’n drie jaar.

Uitdagingen op de werkvloer

Werken met ALS vraagt veel van jou én je werkgever. Het bespreken van de eerste beperkingen kan lastig zijn. Je merkt misschien dat taken steeds moeilijker gaan door spierzwakte, of dat het aangeven van je grenzen en hulp vragen niet vanzelfsprekend is. Ook je werkgever weet vaak niet meteen hoe hij je het beste kan ondersteunen en soms moet je takenpakket aangepast worden. Praktische én emotionele uitdagingen komen dan ook regelmatig voor.

Praktische oplossingen en ondersteuning

Met de juiste begeleiding en aanpassingen is er vaak meer mogelijk dan je denkt. Omdat jouw situatie uniek is, is maatwerk belangrijk. Denk bijvoorbeeld aan werkplekaanpassingen zoals ergonomische hulpmiddelen, begeleiding door een re-integratiebegeleider of ergotherapeut, hulp bij de communicatie met je werkgever, persoonlijke ondersteuning bij het acceptatieproces en advies over de balans tussen werk en privé.

Ziekteverzuim en het re-integratietraject met ALS

Wanneer je geconfronteerd wordt met ziekte, zoals ALS, is het wettelijk verplicht om samen met je werkgever een re-integratietraject te starten. Dit traject is erop gericht om terugkeer naar de werkvloer mogelijk te maken, waarbij zowel rechten als plichten zorgvuldig zijn vastgelegd.

Onwennig stappen van De Wet verbetering Poortwachter (WvP)

De WvP regelt de belangrijkste stappen in het re-integratieproces. Zowel werknemer als werkgever zijn verantwoordelijk voor het doorlopen van deze stappen:

  • Ziekmelding
  • Probleemanalyse door bedrijfsarts
  • Plan van aanpak door de werkgever
  • Ziekmelding bij het UWV door de werkgever (42e weeksmelding)
  • Eerstejaarsevaluatie door de werkgever
  • Actueel oordeel door bedrijfsarts
  • Eindevaluatie door de werkgever
  • WIA-aanvraag door de werknemer (regulier of vervroegd)

Het kan voorkomen dat deze stappen onwennig of zelfs verwarrend aanvoelen, vooral wanneer werken door ziekte niet meer haalbaar is. Toch vormen ze een essentieel onderdeel van het traject, waarbij overleg en duidelijke afspraken centraal staan.

Route naar een WIA-uitkering:

  • Reguliere aanvraag: Dien je aanvraag voor een WIA-uitkering in vóór de 93e ziekteweek. Het UWV beoordeelt of je recht hebt op een WGA-, IVA- of geen uitkering. De uitkering start na 104 weken ziekte
  • Vervroegde aanvraag (alleen IVA): In sommige gevallen kun je vanaf week 3 tot uiterlijk week 68 van je ziekte een vervroegde IVA-aanvraag doen. Je hebt hiervoor een verklaring van de bedrijfsarts nodig. Bij toekenning ontvang je direct een IVA-uitkering

Het WIA-aanvraagproces kan pittig zijn. Goede begeleiding is belangrijk bij het verzamelen van medische gegevens, het invullen van formulieren en het geeft vertrouwen in een goede afloop.

Inkomensverlies door ALS

Als werken door ALS niet (volledig) meer lukt, kun je bij het UWV een WIA-uitkering aanvragen. De WIA beschermt je tegen inkomensverlies door ziekte. Je hebt twee soorten uitkeringen: WGA voor gedeeltelijk arbeidsongeschikten en IVA voor volledig arbeidsongeschikten. Welk type je krijgt, hangt af van jouw arbeidsongeschiktheid en de kans op herstel.

Werken met WGA-uitkering

De WGA is bedoeld voor mensen die meer dan 35% inkomensverlies hebben en die nog (deels) kunnen werken, nu of in de toekomst. Bij de WGA is er dus nog perspectief op werk of herstel. Gezien het progressieve verloop van ALS is de IVA-uitkering meestal beter passend bij een inkomensverlies van 80% of meer. Meer uitleg over de WGA-uitkering vind je op deze pagina.

Stoppen met werken met IVA-uitkering

Je komt in aanmerking voor de IVA-uitkering als je minimaal 80% arbeidsongeschikt bent en je beperkingen duurzaam zijn. De IVA-uitkering is stabieler dan de WGA en bedraagt 75% van je SV-loon. Daarbij houd je recht op vakantiegeld en kun je een toeslag aanvragen als je inkomen onder het sociaal minimum uitkomt.

Van WGA naar IVA: hoe werkt dat?

Je kunt van WGA naar IVA “overstappen” via een bezwaarprocedure (binnen 6 weken na de beslissing van het UWV) of een herbeoordeling (op initiatief van jezelf, je werkgever of het UWV). Bij herbeoordeling moet je aantonen dat je situatie is verslechterd en herstel niet meer mogelijk is. Het UWV beoordeelt dit opnieuw met een verzekeringsarts en arbeidsdeskundige. Let op: een herbeoordeling kan ook leiden tot een lagere uitkering of het vervallen van je WIA-recht als je minder dan 35% arbeidsongeschikt wordt bevonden.

Hoogte van een WIA-uitkering

Wanneer je een WIA-uitkering ontvangt, bedraagt deze doorgaans 70% of 75% van het Sv-loon dat je verdiende vóór je ziekmelding. De berekening van de uitkering wordt uitgevoerd door het UWV en is maximaliseert op het wettelijk vastgestelde maximumdagloon. Dit houdt in dat wanneer je vóór je ziekte meer verdiende dan dit maximumdagloon, je uitkering niet over je volledige oude loon wordt berekend, maar alleen tot het maximumdagloon. Dit kan ertoe leiden dat bij een hoger salaris je inkomen relatief sterker daalt.

Lager netto-inkomen door verlies arbeidskorting

Bovendien houd je door het wegvallen van de arbeidskorting netto minder over van een uitkering dan van regulier loon. Mocht je inkomen door de WIA-uitkering onder het sociaal minimum uitkomen, dan kun je bij het UWV een toeslag aanvragen om je inkomen aan te vullen tot het minimum. Voor werknemers die een salaris hebben dat boven het maximumdagloon uitkomt, is het gebruikelijk dat zij aanvullend verzekerd zijn via hun werkgever met een WIA Excedent verzekering.

Zet vandaag nog de eerste stap richting gemoedsrust en zekerheid en plan een gratis kennismakingsgesprek via deze link.

Hogere uitkering bij langdurige hulp of verzorging

Heb je dagelijks langdurige hulp of verzorging nodig bij essentiële handelingen zoals wassen, aankleden of toiletbezoek? Dan kun je misschien in aanmerking komen voor een hogere uitkering. Deze mogelijkheid bestaat binnen de regelingen Wajong, WIA, WAO of WAZ en is specifiek bedoeld voor mensen die structureel afhankelijk zijn van ondersteuning bij deze basisactiviteiten.

Beoordeling door de verzekeringsarts

Om vast te stellen of je recht hebt op een hogere uitkering, beoordeelt een verzekeringsarts van het UWV jouw situatie. Daarbij kijkt hij naar:

  • Je medische situatie
  • De mate en frequentie van de hulp die je nodig hebt bij dagelijkse handelingen

Voldoe je aan de voorwaarden, dan wordt je uitkering verhoogd naar 100% of 85% van je grondslag, maandloon of vervolgmaandloon. Goed om te weten: hulp bij het huishouden of vervoer telt niet mee bij deze beoordeling.

Voorwaarden voor een hogere WIA, WAO of WAZ-uitkering

  • Je hebt elke dag langdurige hulp of verzorging nodig bij bijvoorbeeld wassen, aankleden of toiletbezoek
  • Je ontvangt een van de volgende uitkeringen: WIA, WAO of WAZ én je bent voor 80% of meer arbeidsongeschikt
  • Wajong: én je hebt nu en in de toekomst geen arbeidsvermogen

Wanneer heb je géén recht op een hogere uitkering?

  • Als je bent opgenomen in een zorginstelling en je zorgkosten worden vergoed door je zorgverzekeraar
  • Als de hulp die je nodig hebt tijdelijk is
  • Als je al veel hulp ontvangt via andere regelingen, zoals de Wet langdurige zorg (Wlz) of de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)

Leven met ALS: keuzes en ondersteuning

ALS betekent afscheid nemen, maar ook zoeken naar wat nog wél kan. Voor de één biedt werk nog structuur en zingeving, voor de ander is het tijd om te focussen op dierbaren en het maken van mooie herinneringen. Wat jouw keuze ook is: zorg dat je zaken rondom werk en inkomen snel en goed regelt. Dat geeft rust en ruimte voor wat echt telt.

Zorgen over werk, inkomen en uitkering?

Het aanvragen van een WIA-uitkering is best ingewikkeld. Bij UwVerzuimregisseur krijg je hulp bij het verzamelen van medische gegevens, het invullen van formulieren, het berekenen van je netto besteedbaar (gezins)inkomen en begeleiding bij bezwaar of herbeoordeling. Zo voorkom je onnodige stress en krijg je de uitkering die bij jouw situatie past.

Meer informatie over ALS en werk

Zet de eerste stap richting gemoedsrust en zekerheid

Wilt u meer weten over de financiële gevolgen van arbeidsongeschiktheid en uw rechten en plichten? Heeft u behoefte aan deskundige begeleiding en coaching door een lotgenoot? Vraag dan een vrijblijvend kennismakingsgesprek aan.

triangle-down