Van mens naar Parkinson patiënt
Het is moeilijk uit te maken wat erger was voor Theo van Neerven: het krijgen van de diagnose zelf of de behandeling die hij nadien ondervond bij keuringsartsen voor zijn arbeidsongeschiktheidsverzekering. “Bij de neuroloog stond ik in vijf minuten weer buiten. In 10 tellen van mens naar Parkinson patiënt. De keuringsarts die mij uiteindelijk ‘afserveerde’ – ik kan het niet anders noemen – liet me vijf maanden in onzekerheid voor hij mij zijn conclusie gaf, in een telefoontje van vijf minuten.” Het ‘schadegeval Van Neerven’, zoals de verzekeraar hem beschouwde, heeft uiteindelijk bitter weinig steun ondervonden van de instanties die hem moesten begeleiden. In plaats van een zachte, kreeg hij een knalharde landing.
Lotgenoot ondersteuning voor chronisch progressief zieke werknemers
Deze negatieve persoonlijke ervaringen stonden aan de wieg van UwVerzuimregisseur. Hij richtte het bedrijf op nadat hij zijn aandelen in een groot bureau voor personeel- en organisatieadvies had verkocht. Theo ging zich inzetten voor lotgenoten. “Het was me namelijk opgevallen dat ik als zieke werknemer helemaal alleen stond tegenover een batterij specialisten aan werkgeverskant. Ik wilde eerst en vooral mijn lotgenoten een schouder bieden. Hun de mogelijkheid geven om al die opgekropte emoties vol machteloosheid uit te huilen. UwVerzuimregisseur werd echter al snel een bedrijf dat deze categorie van werknemers van A tot Z bijstaat in hun reis langs instanties.”
Perspectief op leven en werken van een Parkinson patiënt
Hoe hard de Parkinson-diagnose ook aankwam, Theo ging niet bij de pakken neerzitten. “Toen mijn zoon vroeg of ik nu dood zou gaan, antwoordde ik ontkennend: ‘Ik word er alleen sneller oud van.’ Maar volgens hem was ik ‘toch al een ouwe lul’, dus veranderde er in wezen niets. Zijn reactie veranderde wel mijn perspectief op de ziekte en hielp me de draad weer op te pakken.”
Maar hoe positief de patiënt ook in het leven mag staan, momenten van twijfel en paniek komen geregeld terug. “Het wordt nooit beter, alleen maar geleidelijk aan slechter. Je weet bovendien nooit of uitvalsverschijnselen te wijten zijn aan de progressie van de Parkinson of aan bijwerkingen van de medicijnen die je neemt. Daarom moet je de prestaties die je levert nooit afmeten aan vroeger. Wees trots op wat je nu bereikt, maar kijk nooit achterom. Daar word je maar triestig van, zeg ik altijd.”
Werk en vrije tijd voor Parkinsonpatiënten
Werk is de voorbije twaalf jaar een belangrijke bron van trots gebleken voor Theo. Omdat de werkende patiënt geleidelijk aan activiteiten moet terugschroeven, is het van belang voldoening te blijven vinden in een combinatie van werk en vrije tijd. In een continu proces van aanpassing verschuift geleidelijk de balans van tijdsbesteding. In Theo’s geval van vooral betaalde arbeid naar steeds meer vrijwilligerswerk en sport. “Momenteel is het mijn ambitie kampioen te worden in het tafeltennis voor Parkinsonpatiënten. Niet alleen is sport een uitstekend middel om de progressie af te remmen, het is ook een speelveld waarin je opnieuw tomeloos ambitieus kunt zijn. Ik begon ergens als laatste van ruim tweehonderd deelnemers en kroop op tot de top vijf. Opgeven staat nu eenmaal niet in mijn woordenboek,” aldus Theo.
Dat illustreert ook het volgende voorbeeld. “Als ik meedoe aan een wielerwedstrijd in Limburg, concentreer ik me de eerste helft van het parcours op een bankje op een heuveltop. ‘Daar mag ik even afstappen en uitrusten,’ denk ik dan. Maar als ik dat bankje eenmaal bereikt heb, besluit ik steevast toch maar direct door te rijden.” Het gaat op dat moment namelijk niet enkel over die specifieke wedstrijd voor Theo. “Als ik afstap, wordt dat concept ‘afstappen’ onderdeel van mijn geesteshouding. Dan kan ik in alle opzichten letterlijk en figuurlijk gaan afstappen. En dat wil ik nou eenmaal zo lang mogelijk zien te voorkomen.”
Lees en beluister ook de podcast: De waarde van werk bij arbeidsongeschiktheid, Chronisch progressief ziek en arbeidsongeschikt. Wat nu? en Blijven werken met Parkinson.
De Werkwaarde podcast wordt mogelijk gemaakt door UwVerzuimregisseur en is een productie van Portretmakers
UwVerzuimregisseur begeleidt chronisch progressief zieke werknemers en ondernemers met het behouden van werk, inzicht in netto besteedbaar (gezins)inkomen en het verkrijgen van een juiste uitkering. Dit doen ze als vertrouwenspersoon voor werknemers met aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, Parkinsonisme, Multiple Sclerosis (MS), ALS, Alzheimer, COPD, Huntington, Ehlers-Danlos syndromen (EDS) en Reuma.
Heeft u vragen over chronisch ziek en werk?
Vraag dan een gratis kennismakingsgesprek aan. Ook voor intercollegiaal overleg met zorg- en arboprofessionals.
